照片裡的故事...泡泡龍寶寶

日前有一位年輕女士到我的門診求診，一坐下就打開手機，並拿手機中的照片給我看，原來她並不是自己要看診，而是要幫別人問診，通常大部分遇到這樣子的狀況，我都會委婉的拒絕，尤其是從來沒有給我看診過的患者，可是，我看到了手機中的照片，是一個在保溫箱中的寳寶，而且寶寶的皮膚幾乎都破了，全身都是傷口...

原來，這位女士是為了好友的寳寶求診，寶寶出生後被診斷是泡泡龍，學名是叫做先天性表皮鬆解性水皰症(Hereditary epidermolysis bullosa)，有這個疾病的新生兒，是由於基因出了問題，導致表皮的結構異常，輕微摩擦就會破掉，再根據其分型的不同，而有嚴重程度上的差異，可能還會合併呼吸道、食道黏膜、頭髮牙齒指甲的變異。

而之所以要幫朋友求診，是由於寶寶出生在一個醫療不太方便的地方，這個地方的醫療院所能夠使用包紮傷口的用品，只有紗布，照片中的寳寶，紗布輕輕覆蓋在身體旁邊(皮膚不能直接黏膠帶，撕膠帶時會破)，一半的傷口是暴露在保溫箱裡，手上打著點滴，臉上罩著呼吸面罩，看不清寶寶臉上的表情。於是，我跟她介紹了一些傷口敷料，她準備買了之後回去寄給朋友。傷口的照護是每天都要面對的課題，除了自費敷料之外，如果是乾淨清潔的傷口，也可以使用經濟實惠的凡士林紗布來包紮。

目前台灣對於泡泡龍的病友，有罕見疾病基金會，以及台灣泡泡龍病友協會，可以提供患者和家屬基本的疾病知識，幫助他們找到相關的醫療和社會服務等資源，希望照片中的寶寶可以在家人和熱心的阿姨幫助下，度過難關，慢慢成長。

台灣泡泡龍病友協會 http://www.eb.org.tw/ap/index.aspx

罕見疾病基金會 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/